شهدت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، حفل سحور مؤسسة "فرصة حياة"، بحضور الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، ومجلس أمناء المؤسسة، وعدد من الشخصيات العامة وقيادات المجتمع المدني والإعلام وأعربت الوزيرة عن تقديرها لهذه المبادرة المصرية التي تؤكد أن العمل الأهلي المُدار بعقل مؤسسي يتحول من مبادرة فردية إلى منظومة عمل لها تأثير واسع ، وأكدت الدكتورة مايا مرسي أهمية ملف الأمراض النادرة، مشيرة إلى أن تأثير هذه الأمراض كبير رغم تسميتها بـ"النادرة"، وأن التحدي يكمن في التشخيص المبكر، تكاليف العلاج، استمرارية المتابعة، وتوفير مسار واضح يخفف العبء عن الأسر ويضمن حق الطفل في الحياة والرعاية.
